Wiadomości z Opola i okolic

Dzieci z pompką w brzuchu

Marcin Stachowiak wrócił do domu blady niczym śmierć. Nie wiedział, gdzie się znajduje. Nie umiał utrzymać się na nogach. Po rowerze, który zostawił na chodniku, nie było śladu. - Nie martw się Marcinku - pocieszała go matka, gdy doszedł do siebie. - Najważniejsze, że nic ci się nie stało.

Ale dla jedenastoletniego chłopca nie jest to takie oczywiste. Właśnie zaczęły się wakacje, a jemu skradli rower. I wcale nie dlatego, że go nie pilnował. Po prostu zasłabł. Za dużo emocji, za wielkie zmęczenie i nadmiar cukru w organizmie. Wcześniej stracił zegarek, jeszcze wcześniej plecak.

Po południu cukier spadł mu do 50. Za dwie godziny miał już tylko 30. Marcin nie umiał się uspokoić. Pani Ania, jego matka, przez całą noc nie spała. Co dwie godziny sprawdzała chłopakowi poziom cukru. Wyniki były coraz gorsze. - Nie budzę Marcina na badanie. Przez sen nawet nie czuje ukłucia - opowiada.

Przyzwyczaił się do jedzenia w środku nocy. Najczęściej jest to kromka chleba, która najszybciej podnosi cukier. Rano zaraz po przebudzeniu chłopiec miał 300 miligramów. - U niego jest tak zawsze. Na szczęście wiem co robić w sytuacjach, gdy syn ma wahania glikemii - objaśnia fachowo pani Anna, wskazując na specjalistyczną strzykawkę zwaną penem. - Nie tracę w takiej sytuacji głowy. Gdyby nie było mnie w domu, Marcin znalazłby się w szpitalu.

Wszystko zaczęło się jak na ironię 1 czerwca, w Dniu Dziecka. Sąsiadka zawołała matkę Macina. 5-letni chłopiec leżał na podwórku bez czucia. Z rozciętej głowy sączyła się krew. Na pogotowiu zszyto mu ranę. Przez kilka następnych dni nie mógł nic jeść. - Może to szok pourazowy, a może jakaś niedyspozycja żołądkowa - mówił lekarz, bezradnie rozkładając ręce. Po siedmiu dniach Marcin nie był w stanie wstać z łóżka o własnych siłach. - Wzięłam go na ręce i zaniosłam do szpitala - wspomina mama. Słowa lekarki zabrzmiały jak wyrok: cukrzyca typu pierwszego.

Pani Ania nie może sobie darować przeszłości. A to przecież nie jej wina. Zaczęło się od anginy, potem zapalenie ucha wewnętrznego i nagle - cukrzyca. Nikt w rodzinie na nią nie chorował. Od tamtego dnia, gdy Marcin zasłabł na podwórzu, minęło kilka lat. Chłopak samodzielnie bada swój organizm. Przed posiłkiem robi sobie zastrzyk. Nad wszystkim czuwa jednak mama. Bez niej nie dałby sobie rady. Domownicy są po specjalistycznym szkoleniu, ale w praktyce okazuje się, że Marcinowi może pomóc tylko matka. Do tej pory nie umie sobie wybaczyć, że dwa razy musiała wyjechać. Po kilku dniach jej nieobecności Marcin musiał być hospitalizowany. - Kiedy dowiedziałam się przez telefon, że syna zabrało pogotowie, obiecałam sobie, że nigdy już nie będę go opuszczać. Nawet na trzydniową delegację - wspomina Anna Stachowiak.

Los jednak chciał inaczej. W czerwcu ciężka operacja na jaskrę złośliwą w Katowicach była jedyną szansą uratowania wzroku pani Anny. Marcin dawał sobie radę przez dwa tygodnie. Najbliżsi wspierali go jak mogli, ale ponownie trafił do szpitala z poziomem cukru poniżej 30. Matka zadzwoniła do opolskiego Centrum Medycznego z katowickiej kliniki okulistycznej. - Wypiszę dziecko dopiero jak pani wróci - powiedział jej lekarz Sławomir Rak, opiekujący się chłopcem.

Jak szwajcarski zegarek

Marcin z przekonaniem w głosie twierdzi, że cukrzyca w niczym mu nie przeszkadza. No, może trochę w jedzeniu, które jest wyregulowane niczym szwajcarski zegarek. W jadłospisie nie ma miejsca na zachcianki. Do kłucia już się przyzwyczaił, ale na widok krwi odwraca głowę. Dostał nawet od lekarza specjalne urządzenie do podawania insuliny. Sam nastawia kolorowy pen i dawkuje właściwe jednostki. - Najczęściej robię sobie zastrzyk w nogę lub brzuch. Mama daje mi w rękę - pokazuje blizny.

Marcin dużo jeździ na rowerze, często pływa na basenie, gra w piłkę nożną. Wakacje spędzi w domu. - Jest bardzo dzielny, ale to jednak dziecko - mówi jego babcia. - Może kiedyś weźmie udział w obozie dla „cukrzyków”. Nauczy się tam samodzielności.

Najtrudniejsze dla dzieci jest zważenie pożywienia i przeliczenie każdej porcji na tzw. wymienniki chlebowe. Każdy mały pacjent ma ustaloną przez lekarza ilość wymienników, którą może jednorazowo spożyć. Jabłko, jogurt, cukierek trzeba przekalkulować, aby nie przekroczyć dawki. Jedna porcja odpowiada dawce insuliny, którą pół godziny wcześniej dziecko ma wstrzykniętą do organizmu.

- Jeżeli chcę zjeść hamburgera, muszę wiedzieć, że ma on cztery wymienniki. Po trzech dawkach insuliny mogę zjeść porcję frytek - wylicza Marcin.

Największe problemy stwarzają dania zawierające różne składniki. Pani Anna kupiła specjalną elektroniczną wagę, która ma zakodowane wszelkie potrawy. - Przygotowuję Marcinowi trzy ziemniaki, kotlet schabowy i surówkę, stawiam na wagę i od razu widzę informację o zawartości węglowodanów, tłuszczy, białka czy cholesterolu. Przekładam to na wymienniki chlebowe i już wiem ile podać synowi insuliny - tłumaczy Anna Stachowiak.

Pompka przy pasie

Basia Rachwał nie umie spokojnie usiedzieć nawet przez sekundę. Wiecznie pogodna i uśmiechnięta. - Poznaję po zmianie jej humoru wahania cukru. Zaczyna być wtedy niemiła i agresywna - opowiada Tomek, ojciec Basi.

Nikt do dziś nie rozumie, dlaczego kilkuletnie dziecko właśnie w dniu urodzin otrzymało „prezent” od życia. Może na skutek anginy. Stężenie cukru we krwi sięgnęło 792 miligramów. - Kiedy wieźliśmy ją do szpitala, zaczynała zapadać w śpiączkę cukrzycową - opowiada mama dziecka. - Cudem udało się ją wyciągnąć. Nie przypuszczaliśmy, że ciągłe niedyspozycje żołądkowe są pierwszymi objawami cukrzycy.

6-letnia dziewczynka nie chciała się pogodzić z kilkunastoma ukłuciami dziennie. Nie rozumiała, dlaczego nie wolno jej zjeść w przedszkolu ciastka. Czasami próbowała oszukać rodziców i samą siebie. Płaciła za to wysoką cenę. W końcu pojęła. - Czy mogę wziąć jedną truskawkę - podbiega do taty. Pan Tomasz wyciąga z małej torebeczki przywieszonej do pasa Basi elektroniczne urządzenie. Coś naciska i dziecko biegnie uradowane do kuchni.

Jeszcze trzy miesiące temu Basia nie mogłaby spełnić swojej nagłej zachcianki. Jej małe ciałko potrzebowało minimalnej dawki insuliny, której nie dało się podać klasycznym penem. - Każdy skok cukru kończył się pobytem w szpitalu - opowiada Anna Rachwał, mama Basi. - Nie byliśmy w stanie opanować jej organizmu, mimo że mąż wyspecjalizował się w cukrzycy niczym lekarz.

Pan Tomasz stracił pracę prawie rok temu. Akurat wtedy, gdy u Basi wykryto chorobę. Nie rozmyśla o tym, bo wie, że dziecko nie dałoby sobie bez niego rady. - Gdybym nawet znalazł jakieś zatrudnienie, musiałaby to być praca na zmiany - tłumaczy.

Przed obiadem idzie do przedszkola. Wylicza insulinową dawkę i uruchamia elektroniczny dozownik. - Za kilka lat córka samodzielnie będzie obsługiwać pompę zamontowaną do jej ciała. Potrzebna jest do tego znajomość ułamków. Sam czasami się gubię. Nie umiem na przykład znaleźć odpowiedniej dawki dla kopytek, które często są na obiad w przedszkolu - objaśnia ze znawstwem.

Troszeczkę lepiej, troszeczkę radośniej

Basia pokazuje brzuszek i nogi - pokryte bliznami. Do niedawna nie pozwalała robić sobie wkłucia w te miejsca, a co trzy dni trzeba było zmieniać lokalizację cienkiego drenu zakończonego igłą, by nie doszło do zakażenia. Starsze dzieci najczęściej mają zainstalowaną igłę na plecach, ale dziewczynka nie chce nawet o tym słyszeć. - Dzięki pompie ma insulinę podawaną najlepiej jak tylko można sobie wyobrazić - mówi ojciec. - Zapomnieliśmy już nawet o nocnych czuwaniach.

Od trzech miesięcy Basi żyje się troszeczkę lepiej, troszeczkę radośniej, troszeczkę normalniej. Kłuta jest o wiele rzadziej - koło sześciu razy dziennie - tylko w czasie badania stężenia cukru. Teraz sama decyduje na jakie jedzenie ma ochotę. Drobne zatrucia czy anginy nie są powodem hospitalizacji - jak dawniej.

- Z początku Basię korciło pudełeczko przy pasie - ze śmiechem wspomina Anna Rachwał. - Tłumaczyliśmy jej, ale nie pomagało. Raz pogmerała sobie tak skutecznie, że cukier spadł jej do 40. Nie umiała utrzymać się na nogach.

Odtąd Basia wie, że pompa stanowi część jej życia. Nie próbuje już zadawać sobie bólu. Na początku pani w przedszkolu objaśniła wszystkim malcom na czym polega schorzenie Basi i nikogo już nie dziwi aparacik, który nosi przy sobie. Zapominają o pompie, gdy dziewczynka razem z nimi wspina się na drzewa i ściga na hulajnodze.

Po zabawie musi zjeść obowiązkowo kawałeczek chleba i napić się soku, żeby cukier wrócił do normy. Tylko to różni ją od rówieśników. Uśmiech ma taki sam i te same łobuzerskie iskierki w oczach jak jej rówieśnicy. Za dwa miesiące pójdzie do szkoły. - Na szczęście jej nowa wychowawczyni miała już w klasie „cukrzyków”, więc umie pomóc chorym dzieciom - opowiada o swojej wnuczce Delfina Sujata.

Rodzina Rachwałów ma jedno marzenie. Może kiedyś się ziści. Musiałby jednak zdarzyć się cud finansowy i tysiące zbiegów przypadku. Dla chorej dziewczynki szansą jest przeszczep trzustki. Potrzebny jest do tego dawca i 150 tys. zł. Rodzice i babcia Delfina wierzą jednak głęboko, że dla Basi jest jeszcze inna szansa - niemal nieprawdopodobna. Lekarze znają tylko 0,01 procent przypadków, które się urealniły: odbudowa trzustki w czasie dojrzewania dziewczynki. Będą czekać i wierzyć. Bo cuda czasem się zdarzają. Może i oni zostaną naznaczeni.