Wiadomości z Opola i okolic

Stwardnienie: Kawa na nowe życie

Rozmowa z Izabelą Czarnecką, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, która zachorowała na SM, gdy miała 29 lat.

Jak dowiedziała się pani o chorobie?

Nagle, choć do właściwego rozpoznania doszło dopiero po trzech miesiącach. Pierwszy sygnał to ostry ból oka, który pojawił się rano, zaraz po przebudzeniu. Okulista skierował mnie natychmiast do szpitala. Tam spędziłam 3 miesiące. Pierwszy rzut był bardzo silny, pojawiły się kłopoty ze słuchem, równowagą. Po rezonansie magnetycznym usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane.

Co wiedziała pani o stwardnieniu rozsianym?
Niewiele. Dziś wiem wszystko. To wszystko odnosi się do kolejnych stopni wtajemniczenia czym jest SM, jak niszczy zdrowie i wyklucza z normalnego życia. Jak trudno odnaleźć się w nowej rzeczywistości, kiedy rano zesztywniałe mięśnie nie pozwalają wstać z łóżka, a w głowie jest tylko jedna przerażająca myśl: już nigdy sama nie zrobię najprostszych rzeczy. Ta myśl uparcie świdruje umysł. SM nie atakuje umysłu lub świadomości. To już lepiej. Umysł na zimno ocenia sytuację. To już gorzej. Trzeba nauczyć go innego myślenia. To jest bardzo trudne. Dwa słowa były wtedy najważniejsze: warto i trzeba. Tak doszło do tego, że zrobiłam sobie filiżankę kawy. I to jakiej! Nigdy tak cudownie nie pachniała i tak wspaniale nie smakowała! Ta kawa to symbol mojego nowego otwarcia na świat.

Jakie są cele Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego?
Pomoc chorym w odnalezieniu swego miejsca w życiu. W Szwecji na przykład gros chorych na SM pracuje aż do emerytury. U nas po dwóch latach od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych staje się rencistami. Taki jest efekt braku kompleksowej opieki nad chorymi. Leczenie, rehabilitacja, pomoc psychologiczna, to wszystko powinno być ujęte w jeden system i dostępne dla wszystkich chorych bez względu na to, czy są mieszkańcami małych czy dużych miast, takiego czy innego województwa. Tymczasem chorzy z jednego województwa mają dostęp do nowoczesnych terapii, a z innego nie. Jakiś oddział NFZ prowadzi program terapeutyczny, a jakiś nie. Na kogo popadnie na tego bęc. Masz szczęście, albo masz pecha. Na tej zasadzie Polak chory na SM leczy się nowoczesnym lekiem immunomodulującym. To egzemplifikuje nieudolność i niesprawiedliwość systemu refundacji.

Kim są polscy pacjenci chorzy na SM? Jaki jest ich portret socjologiczny?
Nie ma badań, które pozwoliłyby odpowiedzieć na to pytanie. Wiadomo, że choroba zaczyna się rozwijać u ludzi młodych. Dramatyczny list z prośbą o pomoc napisała niedawno do Towarzystwa matka szesnastoletniej dziewczyny, u której zdiagnozowano SM. To pokazuje, że choroba atakuje coraz wcześniej. Oficjalne statystyki mówią, że w Polsce choruje na SM około 60 tys. osób. To tyle, ile mieszkańców liczy średniej wielkości miasto na mapie Polski. Dziś nowoczesna farmakoterapia daje chorym na stwardnienie rozsiane nowoczesne leki, które są szansą bycia równoprawnymi i pełnowartościowymi członkami społeczeństwa. Tyle tylko, że nasza opieka zdrowotna ogranicza tę szansę.